Celiachia e dermatite erpetiforme, approvato oggi in Trentino il disegno di legge

E’ la prima in Italia a livello locale, e finamente rende giustizia di una malattia ormai diffusa, definendola “sociale” e non più “rara”. Stamani la quarta commissione presieduta da Mattia Civico ha approvato all’unanimità il disegno di legge 143 proposto da Pino Morandini (Pdl) che introduce “interventi a favore di soggetti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme”.

Il voto è arrivato dopo un accordo maturato nelle ultime settimane con l’assessore alla salute e alle politiche sociali Ugo Rossi e sancito da un pacchetto di emendamenti condivisi. “Gli emendamenti – ha dichiarato Morandini – riordinano le norme proposte e sottolineano ancor più chiaramente le principali finalità del provvedimento”. Ha poi illustrato i contenuti delle modifiche che recepiscono le istanze emerse anche nel corso delle audizioni.

Va soprattutto sottolineato il metodo adottato – ha commentato l’assessore Ugo Rossi, nei saluti iniziali – che è stato quello di lavorare, a partire dal testo presentato dal consigliere Morandini, in maniera trasversale fra le diverse forze politiche per raggiungere un risultato importante e fornire risposte concrete alle persone affette da questa malattia sociale”. Due in particolare gli obiettivi che si pone il disegno di legge: “La normativa impone una presa in carico del problema celiachia in maniera più organizzata e consapevole – ha proseguito l’assessore Ugo Rossi – e cerca di migliorare la formazione degli operatori. Il secondo aspetto riguarda gli interventi diretti per la fornitura degli alimenti, che potranno essere ritirati anche nella grande distribuzione e non più solo in farmacia, e per sostenere e agevolare i produttori”.

Una proposta di legge dunque, assolutamente all’avanguardia, che non trova riscontro non solo sul territorio nazionale, ma nemmeno in Europa, come ribadito anche dal presidente di AIC – Trentino Massimo Fotino.
È stato poi il consigliere Pino Morandini a tratteggiare le peculiarità di questo disegno di legge che, come già la normativa nazionale, riconosce la celiachia come una “malattia sociale”: “In Italia sono oltre 100.000 le persone che vivono questo disturbo, il cui riscontro non è più solo circoscritto all’età infantile. Inoltre il numero di persone che presenta i marcatori della celiachia è raddoppiato negli ultimi dieci anni. Si sta male – ha sottolineato Pino Morandini – e la legge finalmente si fa carico di una situazione tutt’altro che secondaria, di una malattia che porta disagio sociale, difficoltà di relazione”.
Gli articoli di legge di particolarmente rilievo sono il numero 2, riguardante la diagnosi precoce e la prevenzione delle complicanze, e il 3, che prevede l’erogazione dei prodotti senza glutine anche attraverso la grande distribuzione nonché la somministrazione di pasti senza glutine presso i servizi mensa erogati: dalle scuole dell’infanzia, dalle istituzioni scolastiche e formative provinciale, dai presidi ospedalieri dell’Azienda per i Servizi sanitari, dai comuni e dai relativi enti strumentali. Infine l’articolo 4 prevede interventi di educazione e formazione sanitaria rivolte agli operatori e ai cittadini con azioni di sensibilizzazione.
Nella seconda parte della mattina, si è tenuta la presentazione del libro “Il danno sociale della celiachia” con interventi di Cleto Corposanto, vicepresidente di AIC- Trentino e componente dell’associazione nazionale, e di Cristina Segua Garcia, psichiatra. “In Italia vi sono circa 60.000 iscritti, mentre in Trentino siamo vicini ai 1000 iscritti a fronte di 1200 diagnosi – ha chiarito Cleto Corposanto -, siamo la popolazione di un paese e nemmeno uno dei più piccoli. Il dato a livello mondiale ci dice che l’incidenza di questa malattia è di circa l’1, l’1,5% della popolazione, a cui però bisogna aggiungere il 7-8% di persone sensibili al glutine, una cifra dunque davvero consistente. La celiachia – ha spiegato Corposanto – è una condizione che provoca non solo un danno biologico, ma anche psicologico e psichiatrico, perché limita la possibilità di avere relazioni normali al di fuori dell’ambiente domestico”.
Nel pomeriggio la presentazione degli aspetti medici e delle sintomatologie della celiachia ed i lavori dei gruppi giovani e volontari. (at)

L’odierna approvazione, da parte del consiglio provinciale, del disegno di Legge sulla celiachia segna un passo in avanti importante per il Trentino. E non solo. Si tratta infatti della prima Regione in Europa (forse nel mondo) ad aver legiferato sul  punto. Mi compiaccio pure per il consenso – unanime e partecipato – col quale questa approvazione è avvenuta. Non capita spesso, infatti, che i diversi schieramenti politici convergano sulle proposte avanzate. Ed in modo particolare per la condizione dell’Assessore, segno che la politica, fortunatamente, non è sempre il luogo delle divisioni. Ma è soprattutto il contenuto di detta legge a costituire, secondo me, un traguardo di grande rilevanza: dopo che la legge nazionale in materia di celiachia, da qualche anno, ha delegato le regioni e provincie a statuto speciale ad attivarsi autonomamente sulla materia, infatti, il vuoto legislativo su questa malattia – ingiustamente chiamata “rara” – doveva essere colmato. In primis definendola “sociale” e non più rara come richiede la vastità e la preoccupante diffusione del fenomeno. Ed oggi lo si è fatto, varando una normativa organica, in grado di affrontare la materia in modo efficace e globale. Fino ad oggi i problemi della celiachia, in Trentino, riguardavano tre livelli:

1) Fino ad oggi il problema-celiachia è stato sottovalutato. Secondo quando segnalava già cinque anni or sono l’Associazione Italiana Celiachia (AIC) «sono tremila i trentini colpiti da celiachia ma solo 700 lo sanno» (L’Adige, 16/5/2006, p. 27). A distanza di cinque anni da queste stime, è certamente aumentata, anche grazie all’attività della citata l’Associazione Italiana Celiachia, la consapevolezza sociale di questa malattia, ma si è unanimemente concordi nel ritenere che, anche in Trentino, molti celiaci non sappiano tutt’ora di esserlo.

2)C’è poi la questione delle diagnosi. Da anni, infatti, l’Associazione Italiana Celiachia denuncia come siano «troppo poche le diagnosi di celiachia in Trentino. Benché il numero dei celiaci diagnosticati cresca ogni anno del 10%, le diagnosi in provincia continuano ad avere un’incidenza bassa, soltanto 1 caso su 10» (L’Adige, 17/4/2005, p. 31).

3) Infine, la scarsità di esercizi: un articolo apparso sulla stampa locale lo scorso anno segnalava come, ad esempio, nella zona dell’Alto Garda non ci sia nessuna pizzeria dove le persone affette da celiachia possano essere servite (Cfr. L’Adige, 24/2/2010, p.35). Ora, il problema non è sicuramente solo dell’Alto Garda, ma è più ampio. Consultando il sito internet dell’Associazione Italiana Celiachia (http://www.celiachia.it/DIETA/afc/ristoranti_etc.aspx?SS=95&M=99)  si può vedere come in tutta la provincia ci siano appena 37 locali attrezzati in questo senso, di cui appena 4 a Trento, dove risiede un trentino su cinque!

Per fronteggiare questi tre aspetti, la legge, oltre a stabilire chiare lettere, per la  Provincia autonoma di Trento, l’impegno a  promuovere «l’assistenza alle persone affette da celiachia e il loro normale inserimento nella vita sociale» (Art.1, comma 1), si è assicurata «la diagnosi precoce della celiachia e la prevenzione delle sue complicanze» (Art. 2, nonché «l’adesione da parte dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari alla rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della celiachia» (Art. 2, comma 2). Senza dimenticare l’esplicito e importantissimo riconoscimento del diritto, per le persone affette da celiachia il diritto all’erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici (art.3), sia con misure di sostegno per i produttori di prodotti senza glutine (art.6), ancora oggi presenti in un numero del tutto insoddisfacente sul territorio. Con questa legge, insomma, non è uno schieramento bensì la politica tutta – intesa come servizio efficace per il bene comune – ad aver tagliato un traguardo importante, che aiuterà tutte quelle migliaia di trentini affetti da celiachia e anche coloro – centinaia, a quanto pare – che ancora non sanno di soffrire di questa intolleranza permanente al glutine. I cui disagi, da oggi, si spera saranno attenutati.

Cons. Pino Morandini

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